Телефон для обращений
+7 (920) 726 45 96 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КУРСКОЙ ОБЛАСТИ

Когда человечность выше бюрократии

«А это не опасно? Когда приедет поезд? Вы точно со мной справитесь? Мам, нос почеши, пожалуйста. Не надо о грустном, жизнь продолжается». Андрею 18, у него миодистрофия Дюшенна. Парень общительный, но вот тело уже совсем не слушается. Он впервые за много лет едет на поезде. И не куда-то там, а в Москву, в клинику фонда «Мой Мио». Это большое и страшное путешествие для человека, который не может даже почесать себе нос, а любое неосторожное действие с его телом причиняет боль. Мы успокаиваем – не опасно, даже весело; уже едет; мы уже справились; жизнь всегда продолжается.

Мама Андрея Елена обратилась в #РОВОРДИ 21 августа , когда все пороги были уже обиты, а руки опускались. Мы начали работу.
В Москве есть Фонд помощи больным, страдающим миодистрофией Дюшенна #МойМио . Фонд помочь семье готов, но Андрея нужно привезти в Москву на обследование. Из Дмитриевского района. Куда бы не обращалась Елена, ей было предложено транспортировать сына своими силами. Своими силами - это лежачего пятидесятикилограммового парня, силами одной хрупкой женщины, без транспорта и поддержки. Андрей может сидеть только несколько минут, а каждое неосторожное движение чревато вывихами и переломами и причиняет нестерпимую боль. Транспортировка такого больного возможна только в горизонтальном положении, чтобы он лежал на ровной жесткой поверхности. Да и просто вынести такого человека из дома и внести в вагон поезда - дело непростое.

Посовещавшись, в РО мы составили обращения, подкрепленные заявлением мамы Андрея с полным пакетом документов. Обращения с просьбой помочь в транспортировке лежачего больного от дома до железнодорожного вокзала отправились в районную поликлинику, администрацию Дмитриевского района и в местный отдел соцзащиты. Параллельно, не дожидаясь официальных ответов (поскольку на организацию у нас было мало времени), мы установили личный контакт с руководителями указанных ведомств.

Первыми откликнулась районная больница, а именно главный врач Коротаева Вера Александровна. На балансе больницы есть две кареты скорой помощи. И вроде бы вопрос был уже решен – машина, подходящая для перевозки лежащего больного есть, а глава Администрации готов покрыть расходы на бензин. Однако, Комитет Здравоохранения Курской области машину давать запретил. Почему? Все просто - по закону не положено. Карета скорой помощи, как говорилось в письме, может транспортировать пациентов только если их жизни угрожает опасность. Перспектива получить множественные вывихи и подвывихи при перевозке "своими силами" угрозой жизни не считается.

Несколько часов переговоров и консультаций по телефону принесли результат. В дело включился лично заместитель главы Администрации Дмитриевского района. Администрация предоставляет газель. Необорудованную для транспортировки тяжелобольных пациентов, но это лучше, чем ничего. Еще немного - и в работу включен отдел социального обеспечения района - нам дали носилки и матрасы. Немного смекалки - и машина более-менее пригодна для транспортировки Андрея.

6 сентября, на часах 23.00, мы с Андреем и его мамой в машине на платформе ж/д вокзала.
Приятно удивила и порадовала слаженная работа #ЦентраCодействияМобильности #РЖД в Курске. Встретили, обеспечили подъезд машины прямо к вагону поезда, великолепно справились с перемещением хрупкого пассажира – можете увидеть всю команду на фото вместе с представителем РО РОРДИ. Прекрасно оборудованное спецкупе поезда, внимание к семье со стороны руководителя Цента содействия мобильности Веры Васильевны.

Андрей с мамой уже в Москве. Вопреки бюрократической машине, вопреки законам, которые работают против, но благодаря прекрасным людям, которые на своем месте, в своей казалось бы не высокой должности – рабочего, водителя, оператора остаются настоящим Человеком – с большим сердцем и с большой буквы.

РО ВОРДИ и семья Андрея выражают благодарность за сотрудничество Администрации Дмитриевского района и лично заместителю главы Ливенцеву Сергею Анатольевичу, Центру содействия мобильности ОАО «РЖД» в лице Веры Васильевны, отделу социального обеспечения Дмитриевского района в лице руководителя Хромых Натальи Николаевны.

Берегите в себе человека. И будьте здоровы.