​

Телефон для обращений
+7 (904) 528 17 31 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КУРСКОЙ ОБЛАСТИ

Фотогалерея

Видеогалерея

Когда человечность выше бюрократии

«А это не опасно? Когда приедет поезд? Вы точно со мной справитесь? Мам, нос почеши, пожалуйста. Не надо о грустном, жизнь продолжается». Андрею 18, у него миодистрофия Дюшенна. Парень общительный, но вот тело уже совсем не слушается. Он впервые за много лет едет на поезде. И не куда-то там, а в Москву, в клинику фонда «Мой Мио». Это большое и страшное путешествие для человека, который не может даже почесать себе нос, а любое неосторожное действие с его телом причиняет боль. Мы успокаиваем – не опасно, даже весело; уже едет; мы уже справились; жизнь всегда продолжается.

Мама Андрея Елена обратилась в #РОВОРДИ 21 августа , когда все пороги были уже обиты, а руки опускались. Мы начали работу.
В Москве есть Фонд помощи больным, страдающим миодистрофией Дюшенна #МойМио . Фонд помочь семье готов, но Андрея нужно привезти в Москву на обследование. Из Дмитриевского района. Куда бы не обращалась Елена, ей было предложено транспортировать сына своими силами. Своими силами - это лежачего пятидесятикилограммового парня, силами одной хрупкой женщины, без транспорта и поддержки. Андрей может сидеть только несколько минут, а каждое неосторожное движение чревато вывихами и переломами и причиняет нестерпимую боль. Транспортировка такого больного возможна только в горизонтальном положении, чтобы он лежал на ровной жесткой поверхности. Да и просто вынести такого человека из дома и внести в вагон поезда - дело непростое.

Посовещавшись, в РО мы составили обращения, подкрепленные заявлением мамы Андрея с полным пакетом документов. Обращения с просьбой помочь в транспортировке лежачего больного от дома до железнодорожного вокзала отправились в районную поликлинику, администрацию Дмитриевского района и в местный отдел соцзащиты. Параллельно, не дожидаясь официальных ответов (поскольку на организацию у нас было мало времени), мы установили личный контакт с руководителями указанных ведомств.

Первыми откликнулась районная больница, а именно главный врач Коротаева Вера Александровна. На балансе больницы есть две кареты скорой помощи. И вроде бы вопрос был уже решен – машина, подходящая для перевозки лежащего больного есть, а глава Администрации готов покрыть расходы на бензин. Однако, Комитет Здравоохранения Курской области машину давать запретил. Почему? Все просто - по закону не положено. Карета скорой помощи, как говорилось в письме, может транспортировать пациентов только если их жизни угрожает опасность. Перспектива получить множественные вывихи и подвывихи при перевозке "своими силами" угрозой жизни не считается.

Несколько часов переговоров и консультаций по телефону принесли результат. В дело включился лично заместитель главы Администрации Дмитриевского района. Администрация предоставляет газель. Необорудованную для транспортировки тяжелобольных пациентов, но это лучше, чем ничего. Еще немного - и в работу включен отдел социального обеспечения района - нам дали носилки и матрасы. Немного смекалки - и машина более-менее пригодна для транспортировки Андрея.

6 сентября, на часах 23.00, мы с Андреем и его мамой в машине на платформе ж/д вокзала.
Приятно удивила и порадовала слаженная работа #ЦентраCодействияМобильности #РЖД в Курске. Встретили, обеспечили подъезд машины прямо к вагону поезда, великолепно справились с перемещением хрупкого пассажира – можете увидеть всю команду на фото вместе с представителем РО РОРДИ. Прекрасно оборудованное спецкупе поезда, внимание к семье со стороны руководителя Цента содействия мобильности Веры Васильевны.

Андрей с мамой уже в Москве. Вопреки бюрократической машине, вопреки законам, которые работают против, но благодаря прекрасным людям, которые на своем месте, в своей казалось бы не высокой должности – рабочего, водителя, оператора остаются настоящим Человеком – с большим сердцем и с большой буквы.

РО ВОРДИ и семья Андрея выражают благодарность за сотрудничество Администрации Дмитриевского района и лично заместителю главы Ливенцеву Сергею Анатольевичу, Центру содействия мобильности ОАО «РЖД» в лице Веры Васильевны, отделу социального обеспечения Дмитриевского района в лице руководителя Хромых Натальи Николаевны.

Берегите в себе человека. И будьте здоровы.