Телефон для обращений
+7 (904) 528 17 31 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КУРСКОЙ ОБЛАСТИ

Вопрос по детскому хоспису в Курской области обсудили с губернатором

На совещании под председательством губернатора Курской области Романа Старовойта обсудили вопросы оказания паллиативной помощи детям. В частности, речь шла о формате деятельности создаваемого в регионе детского хосписа, а также перспективах его взаимодействия с некоммерческими организациями.

Уполномоченный по правам ребенка в Курской области Наталья Листопадова отметила, что в регионе высокий запрос на создание специального учреждения, в котором будет оказываться не только медпомощь тяжелобольным детям, но и психологическая и педагогическая поддержка для их семей. В Курской области 5700 детей с инвалидностью, 5900 – с ограниченными возможностями, 148 – паллиативные.

«Посещая семьи с паллиативными детьми, я часто слышу от родителей, что им не хватает дружеской помощи. Они не знают, как такого ребенка воспитывать, заниматься его образованием. Им необходимы определенные медицинские познания. Они говорили, что нужно централизованное учреждение, которое будет оказывать весь перечень помощи. И конечно, в хосписе должны быть отделения «социальной передышки» для случаев, когда родителям нужно заняться своими делами», – подчеркнула детский омбудсмен.

С докладом о необходимости создания детского хосписа выступила и председатель РО ВОРДИ Курской области Наталья Адкина.

Мы убеждены, что построение качественной и эффективной системы помощи невозможно без учета потребностей непосредственных заказчиков и участников паллиативного сопровождения – родителей и семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями. Анализ родительского запроса позволит учесть интересы всех категорий детей, нуждающихся в паллиативной помощи, грамотно и эффективно распределить ресурсы.

Курское отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов проведет анкетировании семей с паллиативными детьми. Результаты исследования будут представлены рабочей группе по созданию в регионе детского хосписа.

Кроме того, в докладе были представлены некоторые результаты социальной паспортизации семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов, которая проводилась РО ВОРДИ в 2018-2019гг. В частности, озвучены данные, согласно которым более половины семей, участвовавших в опросе, не получают внешней помощи по уходу за инвалидом. В большинстве случаев помощь оказывается родственниками и носит нерегулярный характер. Помощь социальных работников по нашим данным получают только 4,5% семей. В то же время 99% родителей готовы выйти на работу с полной или частичной занятостью при условии доступного и достойного медицинского и социального присмотра за ребенком с инвалидностью.
Вопрос с трудоустройством родителей взят на контроль заместителем губернатора по здравоохранению и вопросам социальной поддержки Андреем Белостоцким.

К сотрудничеству с будущим детским хосписом планируется привлечь социально-ориентированные общественные некоммерческие организации. Курское отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов готово помочь в анкетировании семей с паллиативными детьми. По мнению директора петербургского хосписа Ирины Кушнаревой, такой опрос расскажет об их потребностях, поможет правильно организовать волонтёрскую помощь.

По итогам совещания Роман Старовойт поручил сформировать рабочую группу по созданию в регионе детского хосписа. Её губернатор возглавит лично.

Фото: официальная группа администрации Курской области "ВКонтакте"